Según la
OMS, las enfermedades raras afectan a menos de 1 de cada 2.000 individuos, sumando hasta 8% de la población mundial. En Argentina, más de 3 millones enfrentan estas condiciones, destacando la necesidad de abordar este tema a nivel nacional.
29 de Febrero: Día Mundial de Concientización sobre Enfermedades RarasLa elección del 29 de febrero, día bisiesto cada cuatro años, para concientizar sobre enfermedades raras, busca destacar la rareza de estas condiciones. El propósito es generar conciencia y brindar apoyo a quienes viven con estas enfermedades, desde la detección temprana hasta el tratamiento adecuado.
Mielofibrosis: Un Ejemplo de Rareza MédicaLa mielofibrosis, afectando principalmente a mayores de 50 años, es un ejemplo de enfermedad rara. Inicialmente asintomática, puede causar anemia, infecciones y agrandamiento del bazo. El diagnóstico clínico, confirmado con estudios genéticos y punción de médula ósea, es esencial para un abordaje adecuado.
Desafíos en el Tratamiento de la MielofibrosisEl trasplante de médula ósea es el único tratamiento curativo, pero es riesgoso. Medicamentos como Ruxolitinib y Fedratinib ofrecen alternativas, mejorando síntomas y calidad de vida. El acceso a tratamientos es un desafío, requiriendo esfuerzos conjuntos para garantizar equidad en la atención.
Individualización del Tratamiento y Desafíos de Acceso a MedicamentosEl manejo de cada paciente con mielofibrosis debe ser individualizado, con profesionales especializados. El acceso a medicamentos es un desafío, ya que los tratamientos específicos son costosos. Un esfuerzo conjunto de gobiernos, la industria farmacéutica y organizaciones civiles es necesario para garantizar equidad.
ACLA y Su Compromiso con Pacientes de MielofibrosisEn el marco de la jornada de concientización, la
Asociación Civil Linfomas Argentina -ACLA- se compromete a apoyar a los pacientes de mielofibrosis. Brindan recursos, información y acompañamiento, enfrentando los desafíos médicos y sociales asociados con esta enfermedad poco común.
