Desde ISAY, la app que permite romper con las barreras comunicacionales a personas con discapacidad, siempre pregonamos la idea de alzar la voz por aquellos que no pueden hacerlo, ya sea desde el uso de la herramienta como también dando a conocer historias. En esta oportunidad queremos presentarles a Víctor, un niño de 6 años que nació prematuro, tiene incapacidad visuales, motriz, hipoacusica y retraso madurativo global.
Con tan solo 6 meses de edad, Víctor fue adoptado por Betiana y Daniel, quienes al igual que cualquier madre o padre no tenían idea del rotundo cambio que se produciría en sus vidas al darle la oportunidad de tener una familia a un niño con discapacidad, pero si había y sobra amor más allá de incertidumbres como saber si iba a lograr caminar, hablar, escuchar, etc.
Desde el principio requirió de suma atención profesional, quienes comenzaron a indicar diferentes terapias que él necesitaba: kinesiología, estimulación temprana, estimulación auditiva y del lenguaje, entre otras, como así también los diversos materiales físicos esenciales para su desarrollo. El Estado se hizo presente desde el nacimiento de Víctor hasta donde podía aportar su responsabilidad, a diferencia de la obra social que negó por completo cada pedido de su familia para poder avanzar en este largo camino. Al día de hoy, con 6 años de transición, pasaron por interminables reclamos ante la justicia, fallos a favor que solo lograron cubrir una parcialidad de la necesidad real, negativas y descuentos de la obra social y un sinfín de frustraciones que desgastan física y mentalmente cada día.
De la mano de estas desilusiones aparecen nuevas conductas en la vida de Víctor que peligran su bienestar físico y mental, como así también la de su madre y padre que llevan varios años de dar batallas legales frente al incumplimiento de las prestaciones por parte de la obra social. Estos litigios que se enfrenta la familia constantemente son barreras que limitan el ejercicio de los derechos humanos y la inclusión social de Víctor., relata
Nicolas Pantarotto, Abogado de Derechos Civiles.
Si bien esta situación lleva años de lucha, la aparición del coronavirus y las medidas adoptadas por el Estado Argentino para que no se propague el COVID-19 ha agravado aún más la situación social y medica de Víctor, como así también la parte económica de su familia. Él padece Displacía Broncopulmonar lo que lo convierte en un paciente de riesgo ante el virus por ende sus salidas se redujeron al patio de su casa al principio y de a poco alguna que otra vuelta manzana en su cochecito. También se vieron afectadas sus terapias diarias en los primeros 15 días de la cuarentena, algunos profesionales lo atendieron de manera virtual pero al igual que cualquier niño o niña es muy difícil captar su atención por más de 20 minutos, luego los profesionales comenzaron a asistir nuevamente a su hogar cumpliendo cada protocolo necesario para cuidarse y cuidarlo. Cada una de sus sesiones son primordiales para conservar su estado físico y sobre todo mental, en el momento que Víctor no recibe contención profesional maneja un sinfín de emociones que alteran su conducta, ha llegado a lastimarse los brazos, la boca a mordidas e incluso presenta escaras en la cola por estar tanto tiempo sentado sin actividad.
Para lograr un avance y desarrollo sin esperar una respuesta inmediata de la obra social,
Betiana y Daniel fueron reciclando elementos, estirando la vida útil de audífonos, buscando andadores donados y hasta
eligiendo algunos materiales antes que otros debido a este límite impuesto por la empresa.
Hoy en día siguen alzando la voz para hacer valer sus derechos y conseguir cada tratamiento, pedido y pieza necesaria de manera urgente:
NUEVO IMPLANTE COCLEAR -kit completo-, ANDADOR, TRICICLETA FIJA, POMADAS PARA CALMAR SUS LESIONES y UNA MEDICACION QUE AYUDA A ACTIVAR SU SISTEMA DIGESTIVO Y ASI LOGRAR IR AL BAÑO DE MANERA NATURAL SIN SUFRIR.
Cabe recordar que las leyes en materia de discapacidad en nuestro país, implementan un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindar una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos. Las coberturas integrales que solicitan los padres de Víctor, son necesarias para que el niño continúe y disfrute de una vida plena y decente. Consideramos que el derecho a la salud está por encima de todos los derechos humanos que existen en nuestra vida, es por ello, que es Estado como así también la Obra Social de Víctor debe garantizar y priorizar el acceso a las prestaciones médicas. No podemos dejar de olvidar, que Víctor es un niño de tan solo 6 años y que la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconocen que los niños con discapacidad se encuentran en una situación de doble vulnerabilidad, lo que demanda una protección especial de parte del Estado, la comunidad y la sociedad. Concluye el
Dr. Pantarotto.Desde el comienzo su mama y papa dieron a conocer su historia y podes seguirla en:
https://www.instagram.com/lavidaporvictorhttp:// Acompaña desde su constante lucha por los derechos de las personas con discapacidad:
http://www.isayweb.com.ar/